Profiel en Intensiteit van de Ondersteuningsbehoefte

Ondersteuningsprofiel van Lydian

Lydian Tanihatu 
Datum: 18 maart 1999

Beschrijving van de ondersteuningsfunctie, de specifieke activiteit, en het niveau van intensiteit op elk van de gebieden en op elke dimensie.

Niveaus van intensiteit zijn:
A - Af en toe of episodisch
B - Beperkt
U - Uitgebreid of op ruimere schaal
C - Continu of veelomvattend

Dimensie I: Intellectueel functioneren/Adaptieve vaardigheden

- Communicatie

Functie: 
Verbeteren van verstaanbaarheid van communicatie, zowel actief als passief.

Activiteit:
ondersteuning van onze eigen verbale communicatie door middel van gebaren en/of foto’s. Lydian begrijpt nu niet altijd wat er van haar verlangd wordt, waar- over gesproken wordt of wat er gaat gebeuren. Gezien het feit dat haar taalontwikkeling gestopt is op het moment dat haar epilepsie begon, zal er veel herhaling nodig zijn om dingen aan te leren. Doelstelling is om Lydian beter te laten begrijpen op een communicatieniveau dat zij zelf ook zal kunnen gaan leren gebruiken. Het gaat hierbij met name om concrete begrippen uit de dagelijkse situaties. Bijvoorbeeld eten en drinken. Dingen kunnen we aan haar laten zien (foto’s en voorwerpen) en dit benoemen. Zo zal Lydian gaan begrijpen waar de ander het over heeft en weet ze wat er gaat gebeuren. Ze kan dan beter de situatie inschatten en krijgt meer controle over de situatie. Overgangsmomenten zullen dan beter gaan verlopen. Belangrijk is om samen met de logopedie een communicatieplan op te stellen. Dit zal dan zowel binnen wonen, dagbesteding als bij familie gebruikt gaan worden. De orthopedagoog zal samen met persoonlijk assistent logopedische ondersteuning aanvragen. De logopedie zal medewerkers en familie ondersteunen. Medewerkers zijn zelf verantwoordelijk om op de hoogte te zijn van het plan en de instructies die hierbij horen.

Intensiteit:
- uitgebreid en op ruimere schaal zal hier expliciet aandacht aan besteed gaan worden. Het zal continu een aandachtsgebied moeten blijven.

- Zelfverzorging

Functie:
Haar zelf laten doen wat ze zelf kan. Alleen die onderdelen van een taak overnemen die ze echt niet kan. Ondersteuning bieden in het meer leren zelf doen.

Activiteit:
Via een gericht stappenplan haar overal zelfstandig naar het toilet laten gaan. Zeker in haar nieuwe woning hier direct mee beginnen. In het begin wellicht nog wel op de achtergrond meelopen of visualiseren d.m.v. foto van toilet dat ze daar naar toe gaat. Verwoorden wat ze moet doen, maar niet voor haar doen. Haar volgorde van dingen aan leren: zoals doortrekken, licht uitdoen, deur dichtdoen etc. Hier bewust mee aan het werk gaan. Het gerichte stappenplan zou gevisualiseerd kunnen worden in stappen in een multomap. Deze zou men dan aan haar kunnen laten zien. In de praktijk uitzoeken hoe dit het best werkt. De uitvoering kan gebeuren zowel binnen de dagbesteding als in de woning. Het stappenplan kan gemaakt worden door medewerkers zelf, eventueel met inhoudelijke ondersteuning door logopedist (i.v.m. visualisatie) en orthopedagoog.

Bij het wassen en aankleden zal Lydian waarschijnlijk wel altijd hulp nodig blijven hebben. Wel zou gekeken kunnen worden of onderdelen van deze activiteiten niet aangeleerd kunnen worden. De Arduinse school zou hierbij onderdelen kunnen aanleren. Te denken valt aan een cursus zelfverzorging. Op het moment dat Lydian binnen de schoolse situatie vaardigheden heeft aangeleerd, dienen medewerkers zich hiervan op de hoogte te stellen en aangeleerde vaardigheden ook te laten uitvoeren in de dagelijkse situatie. Men kan de school ook vragen op welke wijze de overdracht van de leersituatie naar de natuurlijke situatie het best uitgevoerd zou kunnen worden.

Bij het tandenpoetsen is het belangrijk Lydian eerst zelf de bewegingen te laten uitvoeren. Pas daarna napoetsen. Op deze wijze behoudt Lydian een stukje zelfstandigheid. Het helemaal zelf laten doen kan echter niet i.v.m. het behoud van mondhygiëne.

Intensiteit:
Uitgebreid en op ruimere schaal.

- Sociale vaardigheden

Functie: 
Het voldoende aanbieden van contacten met anderen waarin ze hulpvaardig kan zijn en kan genieten van de gezelligheid.

Activiteit:
- Haar binnen haar werk de mogelijkheid blijven geven om er voor anderen te zijn: het geven van taken als het duwen van de rolstoel, de koffie laten aangeven, koekjes rond laten delen. Medewerkers dagbesteding zijn verantwoordelijk deze activiteiten voldoende aan te bieden binnen de werkzaamheden van Lydian.

- Lydian mee laten doen met activiteiten in grotere gezelschappen, zoals de soos, clubs/verenigingen en activiteiten in het Cultureel Centrum. De persoonlijk assistent i.s.m. medewerkers is verantwoordelijk dat ze voldoende activiteiten per week heeft. Zoveel mogelijk wordt geprobeerd Lydian zelfstandig te laten meedoen binnen deze activiteiten zodat ze dan niet voortdurend afhankelijk hoeft te zijn van professionele medewerkers. Dit zal haar gevoel van autonomie bevorderen.

Intensiteit:
Beperkt

- Wonen

Functie: 
Lydian een eigen huis en plek bieden waar ze geheel zichzelf kan en mag zijn, zonder dat ze opgesloten of beperkt hoeft te worden of hoeft samen te wonen met mensen die zij niet mag en in haar beleving haar vrijheid beperken.

Activiteit:
Er wordt een woning voor Lydian gezocht waar ze haar eigen ruimte heeft. Ze ongestoord kan spelen met haar speelgoed. En waar het toch gezellig is. Omdat ze niet goed kan samenwonen met een ander, wordt er een huis voor haar alleen gezocht. Het is wel belangrijk dat er i.v.m. gezelligheid een goed sociaal netwerk rondom haar heen is. Er kunnen dan regelmatig mensen op visite komen, die er echt voor haar zijn en die ze niet hoeft te delen met anderen. De persoonlijk assistent van Lydian is verantwoordelijk voor het opbouwen van een passend netwerk. Zij wordt hierbij ondersteund door een "denkgroep". De natuurlijke personen uit haar netwerk (familie, vrienden, "buddy’s") en de professionele medewerkers stemmen hun tijden flexibel op elkaar af. Op het moment dat Lydian geen visite heeft of op weg is, zal er een medewerker aanwezig zijn om Lydian te ondersteunen.

Lydian houdt ervan om te zorgen. Het is daarom een goed idee om samen met Lydian naar een huisdier te gaan zoeken. Hiervoor kan ze zorgen. De verzorging van het huisdier zal ze niet geheel alleen kunnen doen. Ze heeft ondersteuning nodig bij het verzorgen van dit huisdier.

Een trap in een huis zal lastig zijn. Ze zal dan steeds afhankelijk zijn van de ander om de trap af te gaan. Gezien het plezier dat Lydian heeft met het spelen, zal er ook een ruimte moeten zijn, waar Lydian in de zomer buiten kan spelen. Dit kan een ruim balkon betekenen of een tuintje.

Lydian kan zelfstandig lange tijd spelen. Wel moet ze ondersteund worden om op gang te komen. De medewerker/vriend of het familielid zal samen met haar iets moeten uitzoeken om mee te spelen en in de nabije omgeving aanwezig moeten zijn. Binnen deze voorwaarden kan Lydian gedurende lange tijd spelen. Op het moment dat Lydian geheel alleen is, komt ze moeilijk tot spel. Ook bij overgangen van de ene activiteit naar de andere activiteit heeft ze ondersteuning nodig: bijv. als ze van televisie kijken gaat eten. Het is belangrijk dit niet te abrupt te doen. Men zal haar moeten ondersteunen in deze overgang. Dit kan door te verwoorden en door ondersteunende communicatie als foto’s. Het kan bijvoorbeeld belangrijk zijn om Lydian zelf de tv uit te laten zetten i.p.v. als medewerker de knop in te drukken.

Intensiteit: 
Continu en veelomvattend

- Samenleving

Functie:
Uitbreiden van haar sociale netwerk

Activiteit:
Er zal intensief gezocht moeten worden naar mensen die vanuit het natuurlijke netwerk vriendschappelijke contacten willen aangaan met Lydian. Deze vriendschappelijke contacten zullen een aanvulling zijn op de contacten die ze heeft met haar familie. De persoonlijk assistent zal samen met de "denkgroep" actief op zoek gaan om mensen te vinden in haar directe leefomgeving om deze contacten te willen onderhouden. De persoonlijk assistent ondersteunt deze vrienden/buddy’s ook in de wijze waarop mensen een vriendschap kunnen aangaan met Lydian.

Vriendschappen met collega’s zullen ook onderhouden worden. Lydian kan hen bijvoorbeeld regelmatig uitnodigen bij haar thuis te komen of regelmatig op bezoek bij hen gaan. Medewerkers en PA coördineren deze bezoeken voor Lydian.

Intensiteit:
Uitbreiden netwerk: uitgebreid en op ruimere schaal onderhouden vriendschappen collega’s: beperkt

- Zelfbepaling

Functie:
Het bevorderen van de autonomie en de controle over haar eigen omgeving met ondersteuning van eigen wil/keuzes en het leren omgaan met frustraties als iets niet door kan gaan.

Activiteit:
Keuzemogelijkheden duidelijk en concreet aanbieden. Altijd ondersteund door middel van voorwerpen of foto’s. Haar geen open keuzes geven "wat wil je" maar gesloten keuzes aanbieden "wil je dit – bijv. appel- of wil je dat – bijv. banaan-". Medewerkers zijn zelf verantwoordelijk hierin ondersteuning te vragen aan logopedist/ persoonlijk assistent/orthopedagoog over welke wijze het meest geschikt is.

Overgangssituaties en veranderingen in situatie overzichtelijk maken, zodat ze controle krijgt over de situatie. Dit zal haar autonomie bevorderen zodat ze minder hoeft over te gaan op "koppig" gedrag. Overzicht kan gegeven worden door de overgang goed te verwoorden en te visualiseren.

Haar zodanig helpen bij het aanleren van nieuwe communicatievormen (foto’s en/of gebaren) dat ze deze vormen zelf ook kan gebruiken om anderen duidelijk te maken wat ze zelf wil.

Zorgen dat Lydian zelf keuzes kan maken in wie haar begeleidt. Bijvoorbeeld door haar door middel van foto’s te laten kiezen door welke medewerker ze ondersteund zal gaan worden. Door de organisatie zal er een flexibel systeem bedacht moeten worden dat dit in samenwerking met de betrokken medewerkers ook daadwerkelijk uitgevoerd zal kunnen worden in de praktijk.

Als dingen of activiteiten om wat voor reden dan ook niet door kunnen gaan: proberen dit duidelijk voor haar uit te leggen d.m.v. ondersteunende communicatie. Begrip en geduld tonen dat ze hierover gefrustreerd is. Haar de tijd geven om de verandering te laten verwerken.

Intensiteit:
uitgebreid en op ruimere schaal

- Gezondheid en Veiligheid

Functie:
Verantwoordelijkheid voor veiligheid en gezondheid geheel van Lydian overnemen.

Activiteit:
- Alle medewerkers die met Lydian werken dienen op de hoogte te zijn van begeleiding epilepsie.

Lydian moet veel medicatie slikken. Het is belangrijk dat alle medewerkers deze medicijnen op een prettige manier geven aan Lydian: dit wil zeggen dat ze eerst een paar happen vla krijgt, dan per hapje een tablet. De vloeibare depakine wordt in een half kopje koffie gedaan met melk en suiker (niet te heet). Geef voor de vieze smaak een lekker kopje koffie na.

In haar nieuwe woning zal de keukensituatie veilig moeten zijn. Hete pannen met vet e.d. zullen buiten het bereik van Lydian gehouden moeten worden. Lydian wel laten meehelpen met koken, maar dan alleen op een veilige manier! Haar niet zomaar in de pannen laten roeren en er altijd bij blijven.

- Lydian zal zichzelf niet beperken wat betreft haar eten. Het is belangrijk om de balans te vinden tussen keuzevrijheid wat betreft de hoeveelheid eten en het grenzen aangeven over de hoeveelheid.

Intensiteit:
Continu

- Schoolse vaardigheden

Functie: 
Vaardigheden gaan uitbreiden

Activiteit:
Binnen de dagbesteding wordt gericht gekeken welke vaardigheden er aangeleerd kunnen worden.

Er worden systematisch opgezette leersituaties in de natuurlijke setting aangeboden, t.a.v. zelfverzorging, huishouding.

Intensiteit:
uitgebreid en op ruimere schaal

- Vrije tijd

Functie:
Het fors uitbreiden van vrijetijdsmogelijkheden.

Activiteit:
Medewerkers wonen zijn verantwoordelijk voor het in de gaten houden van grote evenementen, disco’s etc. Zij geven Lydian hiervoor op en zorgen dat ze hier naartoe gaat. Zo veel mogelijk uit gaan proberen of Lydian hierheen kan gaan zonder begeleiding.

Medewerkers dragen er zorg voor dat ze geschoold worden in het geven van een professionele massage. 

Lydian is lid van club manege Paardoes.

Intensiteit:
Beperkt/ uitgebreid of op ruimere schaal

- Werk

Functie: 
Deelname aan dagbesteding

Activiteit:
Continueren van de dagbesteding zoals zij deze nu heeft. Dagbesteding zou zich nog kunnen laten ondersteunen door logopedie. Bij aanleren van vaardigheden zou er gezamenlijk met persoonlijk assistent gericht gewerkt kunnen worden aan aanleren van activiteiten. Basale stimulatie is een goede vorm die eveneens binnen de dagbesteding een plek zou kunnen krijgen.

Intensiteit:
Uitgebreid en op ruimere schaal

Dimensie II: Psychologische/Emotionele overwegingen

Functie:
Het herstellen van het vertrouwen in de mensen om haar heen (basisveiligheid)

Van een afhankelijkheidspositie komen naar meer gevoel van autonomie

Activiteit:
Medewerkers zullen een vertrouwensband moeten opbouwen met Lydian. Als leidraad kan men hiervoor de 3 fasen gebruiken van de relatietherapie van Dosen. De eerste fase is het accepteren en tolereren: Lydian nemen zoals ze is. Jezelf als het ware aanbieden en niet opdringen. Er voor haar zijn. De medewerker helpt Lydian op een zo prettig mogelijk manier om om te gaan met de minimale eisen waar niemand omheen kan. Men biedt rust, hulp waar nodig, bescherming. Men laat vooral merken dat jouw aanwezigheid veiligheid geeft, consistent en voorspelbaar is. In de tweede fase kan men elkaar ontmoeten en samen groeien. Men gaat dan proberen een positieve warme relatie tot stand te brengen. Men laat waardering blijken via woorden en gebaren, in je hele handelen. Waar men haar attent moet maken op leefregels doe je dat vanuit solidariteit, niet vanuit dominantie. Pas wanneer er een positieve en vertrouwelijke relatie is gevestigd kan de medewerker overgaan tot de zogenaamde derde fase. Men kan Lydian gaan leren hoe zich adequaat te gedragen in diverse situaties. Ongewenst gedrag probeer je dan los te weken en af te leren en men introduceert een duidelijke pedagogische structuur. Medewerkers kunnen voor ondersteuning in het aangaan van de relatie terecht bij de orthopedagoog.

Vanuit een veilige basis kan men gaan werken aan meer autonomie. Dit wil zeggen dat de medewerker zich in handelingen steeds meer probeert "terug te trekken" en Lydian meer zelfstandig zal gaan doen. Het ligt hierbij niet in de verwachting dat Lydian geheel zelfstandig zal functioneren. In de praktijk zal er altijd iemand in de nabije omgeving aanwezig moeten zijn. Lydian zal echter steeds meer zelf controle over haar bestaan moeten krijgen. Controle zal ze kunnen verkrijgen door een betere communicatie, het vergroting van haar zelfredzaamheid, het meer zelfstandig kunnen zijn binnen grotere gezelschappen (soos e.d.), het zelf kunnen uitkiezen van de mensen die haar ondersteunen etc.

Intensiteit:
Continu en veelomvattend.

Dimensie III: Fysieke - /Gezondheidsoverwegingen

Functie:
Zorgdragen voor een optimale gezondheid, voeding, motoriek

Activiteit:
Medewerkers zijn op de hoogte van haar gezondheidstoestand. Zo nodig vragen zij advies aan de arts, neuroloog of fysiotherapeut. Haar epilepsie zal altijd aandacht behoeven.

Intensiteit:
Uitgebreid en op ruimere schaal

Dimensie IV: Omgevingsoverwegingen

Functie:
- het vinden van een geschikt huis in Souburg of omgeving Souburg (is gevonden in mei 1999, zie wonen)

Activiteit:
Er wordt actief gezocht naar een woning (is gevonden in mei 1999, zie wonen).

Intensiteit:
Episodisch