In het nieuwe paradigma is het begrip zorg vervangen door het begrip ondersteuning. Dit begrip kan worden omschreven als 'het toegang geven van de betrokken persoon tot voor hem belangrijke kennis, middelen en relaties die nodig zijn om in de samenleving te kunnen wonen, werken en recreëren'. Ondersteuning heeft de volgende kenmerken:

a) iemand hoeft niet 'klaar' te zijn
b) ondersteuning wordt flexibel gegeven
c) ondersteuning wordt gegeven vanuit het sociale netwerk en het sociale vangnet

(uit A.TH.G. van Gennep Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 1997)

Er bestaat een gevaar dat in de praktijk het etiket 'supported living' geplakt wordt op een systeem dat eigenlijk een voorbeeld is van micro-institutionalisatie (Sinson; 1990) en (Gunzberg; 1992). 

Onderzoeksvragen bij de pilot-studie "Lydian"
In het project is gekozen om de AAMR-systematiek uit te voeren bij iemand met een ernstige verstandelijke handicap (oude definitie) en een intensieve ondersteuningsvraag (nieuwe definitie). Binnen dit project wordt gekeken op welke wijze het model van supported living te realiseren is bij iemand met een intensieve ondersteuningsvraag. Hoe dit proces verloopt, welke praktische zaken we tegenkomen en wat de financiële consequentie is. We willen nagaan op welke wijze de vernieuwingen ook te realiseren zijn bij iemand met een ernstige verstandelijke handicap en tevens nagaan en onderzoeken welke financiële consequenties hieraan verbonden zijn. 

Voorgeschiedenis van Lydian
Lydian is het derde kind in het gezin. Ze was als baby gemakkelijk. Tot haar tweede jaar waren er geen opvallende bijzonderheden. Daarna viel op dat ze niet altijd adequaat reageerde. Na enkele opnamen in het ziekenhuis bleek dat er sprake was van epilepsie. Door waarschijnlijk de verschillende ziekenhuisopnamen heeft ze een tijdlang claimend gedrag vertoond. Lydian heeft tot haar zevende jaar thuis gewoond. Haar gedrag werd moeilijker. Met name overgangen werden een probleem. De tijd na opname was echter een traumatische periode. Doordat ze was gevallen, waren haar tanden uit haar mond. Ze had hechtingen in haar hoofd. Haar kleding raakte kwijt. Moeder omschrijft het als een aftakelingsproces. Vanaf 1970 tot 1996 woonde ze op verschillende afdelingen. Ze was vaak bang voor andere cliënten. Ze vertoonde regelmatig agressief gedrag naar hen. Omdat men hier niet altijd raad mee wist, is Lydian regelmatig vastgebonden op bed of in haar kamer opgesloten.

Van grootschaligheid naar kleinschaligheid
In 1996 is Lydian verhuisd van een afdeling in de oudbouw naar een kleinschalige woonvoorziening van 6 personen, een semi-permanente woning op het terrein. In eerste instantie leek dit goed te gaan. In dit huis zouden slechts 6 mensen wonen en het zou veel kansen bieden voor Lydian. Maar na verloop van tijd reageerde ze ook hier op een negatieve wijze op een van haar huisgenoten. Ook in de kleinschalige woonvoorziening blijven er toch de beperkingen van een inrichting. Het grootste probleem voor Lydian is dat er samengewoond moet worden met mensen die niet zelf uitgekozen zijn met alle gevolgen van dien. De gedragsproblematiek (negatief-destructief gedrag) blijft bestaan, omdat er door de wijze van samenleven en (on)mogelijkheden van het systeem te weinig ruimte geboden kan worden aan de wensen en behoeften van Lydian zelf. Betaalde medewerkers komen in de rol van 'politieagent': het uit elkaar houden van mensen die elkaar niet mogen, uitmondend in een repressief beleid. Medewerkers, pedagoog, familie en zeker ook Lydian zelf voelen zich niet gelukkig met dit beleid. Er volgt een lange periode van minstens een jaar waarin allerlei methodieken worden uitgeprobeerd. Er volgen video-opnames, besprekingen, wijzigingen in zorgvragen, uitbreiding van uren, maar niets leidt tot een werkelijk resultaat. We lopen met elkaar op tegen de grenzen van het bestaande systeem. Er ontstaat een steeds groter wordend gevoel van machteloosheid bij de medewerkers. In de zomer van 1998 zijn we echt vastgelopen. Haar gedrag wordt steeds problematischer en wordt er steeds meer overgegaan op maatregelen die haar beperken in haar vrijheidsdrang.

 Van kleinschaligheid naar het support-model
In de zomer van 1998 starten we met een nulpunt: ouders, broer, schoonzus en medewerkers komen bij elkaar om na te denken over de ideale situatie. De besprekingen worden gehouden volgens de lijnen van de methodiek van persoonlijke toekomstplanning. De methodiek is wel enigszins aangepast, aangezien Lydian niet zelf in staat is te verwoorden wat zij zelf graag zou willen. Het kost soms moeite om in de besprekingen de denkwijze van het instituut los te laten. Steeds weer is er de neiging idealen al in te dammen in de huidige mogelijkheden. Het vereist moed om het instituutsdenken los te laten. Toch wordt er uiteindelijk gekozen om het instituutsdenken volledig los te laten en over te gaan naar het support-model. Deze overgang in denken wordt actief gestimuleerd door het management. Voor ouders betekende deze beslissing veel: moeder gaf aan dat deze beslissing net zo intensief was als de uithuisplaatsing jaren geleden! Het instituut betekent ook zekerheid: men weet wat het te bieden heeft. De overgang naar het support-model is ook een overgang naar het onbekende. Er is nog weinig bekend over de toepassing van het model bij mensen met een intensieve ondersteuningsvraag. Voor medewerkers en management van stichting Arduin betekent het 'project Lydian' een uitdaging. De beslissing van ouders was doorslaggevend voor het doorgaan van het project. Zonder hun steun zouden we niet overgaan tot de fundamentele wijziging in zorgverlening. De ouders gingen bij het nemen van de beslissing niet over één nacht ijs: ze lieten zich informeren en namen de tijd om literatuur te lezen over het nieuwe paradigma: het support-model. Door de besprekingen in de zomer van 1998 was een kleine kerngroep ontstaan, bestaande uit ouders, een broer en schoonzus, medewerkers uit de woning en dagbesteding, de persoonlijk assistent en de orthopedagoog. Na de positieve beslissing van de ouders werd deze kerngroep uitgebreid met een manager en een extra persoon die mee zou denken over hoe het netwerk uit te breiden. Door jarenlang wonen in een instituut waren er naast de familieleden geen andere contacten in de samenleving, buiten de contacten opgebouwd binnen stichting Arduin zelf. De kerngroep besloot om tweewekelijks bijeen te komen om vaart te houden in het gehele proces.

 De taakgebieden van de kerngroep

Drie taakgebieden waren te onderkennen in de activiteiten:
1) het zoeken naar een geschikte woning
2) het maken van een ondersteuningsprofiel volgens de AAMR-systematiek
3) het uitbreiden van het sociale netwerk

1) het zoeken naar een geschikte woning
Ook bij dit proces bleek het moeilijk om het oude instituutsdenken echt los te laten: in eerste instantie werd gezocht binnen bestaande woningen van Arduin. Ook sloegen we in eerste instantie de richting in om samen met persoonlijk assistenten van andere cliënten in contact te treden om een gezamenlijke 'woongroep' op te starten. Gecorrigeerd door een oplettende manager verlieten we weer snel deze ingeslagen weg en gingen echt nadenken: welke buurt, wat voor een huis, welke voorwaarden! Besloten werd om een huis te zoeken in de buurt van de familie. Het zou een huis moeten worden met ruimte om buiten te spelen, zonder lastige trappen en met een extra kamer voor een slaapdienst. We zouden gaan proberen Lydian alleen te laten wonen. Het huis zou wel ruimte moeten kunnen bieden aan eventueel een tweede persoon, mocht Lydian op den duur toch aan willen geven samen te willen wonen. Het woonbureau van Arduin ging met de opdracht aan de slag: verschillende huizen werden aangeboden, maar steeds zeer kritisch getoetst door de kerngroep.

Uiteindelijk wordt een woning gevonden. Het is een woning in de nabije omgeving van haar familie. De woning maakt onderdeel uit van een blok woningen die vooral geschikt zijn voor kleine huishoudens en bejaarden. De woning is geheel gelijkvloers en grenst aan een park. Vanuit de woning en voorliggende tuin is er direct zicht op een park. De woning beschikt over een woonkamer, slaapkamer, keuken, (ruime) badkamer en berging. Er is nog een centrale berging aanwezig tussen de woningen, bijvoorbeeld voor het stallen van fietsen.

2) het maken van een ondersteuningsprofiel volgens de AAMR-systematiek
In 1992 is er een nieuwe definitie van verstandelijke handicap bepaald door de American Association on Mental Retardation (AAMR). Binnen de oude definitie werd de verstandelijke handicap gezien als een persoonskenmerk. Er werd een indeling gemaakt in vier categorieën namelijk: licht, matig, ernstig en zeer ernstig verstandelijke handicap. In de nieuwe definitie wordt de verstandelijke handicap niet meer gezien als persoonskenmerk, maar als de wijze van functioneren binnen de context van de samenleving. Het is hierbij van belang zowel inzicht te krijgen in de mogelijkheden van de persoon als wel in de kenmerken en mogelijkheden van zijn omgeving. Het is eigenlijk niet goed mogelijk om dit in kaart te brengen door alleen de persoon te bestuderen en door gegevens uit intelligentietests en andere meetinstrumenten op een rijtje te zetten. Het gehele netwerk moet er eigenlijk bij betrokken zijn. In het geval van Lydian is de gehele kerngroep hier dan ook bij betrokken. Er is begonnen om de sterke en minder sterke aspecten van Lydian in kaart te brengen. Dit werd gedaan aan de hand van de 10 adaptieve vaardigheden die gebruikt worden bij de AAMR-systematiek. Er is een formulier gemaakt waarin de tien adaptieve vaardigheden werden genoemd (communicatie, zelfbepaling, samenleving, gezondheid en veiligheid, sociale vaardigheden, wonen, dagbesteding, vrije tijd, schoolse vaardigheden en zelfverzorging). Op dit formulier kon men in enkele zinnen weergeven wat met betrekking tot dit item een sterk punt is en wat een minder sterk punt is. Dit formulier werd afzonderlijk ingevuld door ouders, persoonlijk assistent, medewerkers woning en dagbesteding. Een gedeelte van de informatie werd aangevuld vanuit dossieronderzoek (gegevens die al eerder verzameld waren in het kader van het maken van een zorgplan (is vervangen door het persoonlijkplan "redactienoot")). De afzonderlijke gegevens werden bij elkaar gevoegd en deze nieuwe versie werd uitgedeeld aan de leden van het kernteam. Deze hebben dit weer afzonderlijk bekeken en bekritiseerd. Zo bleek er een verschil in opvatting over de wel of niet aanwezige sterke kanten van Lydian op het gebied van zelfbepaling. Binnen de dagbesteding was men van mening dat Lydian goed kon aangeven wat zij wel en niet wilde. De persoonlijk assistent en de medewerkers van de woning gaven aan dat Lydian nog niet goed aan kon geven wat ze wilde. Na vergelijking van de gegevens en mondelinge uitwisseling bleek dat er binnen de dagbesteding meer alternatieve vormen van communicatie werden gebruikt. Omdat Lydian ook (forse) gedragsproblematiek heeft, werd besloten om de dimensie ‘emotioneel en psychisch functioneren’ niet door middel van vragenlijsten in te vullen of alleen door middel van kwalitatieve interviews in te vullen, maar door de problematiek uitgebreid te onderzoeken. Gekozen is voor de methodiek zoals deze gebruikt wordt door prof. dr. A. Dosen om te komen tot een integratieve diagnose. Dit is op zichzelf een omvangrijk onderzoek, waarbij er bij ouders een uitgebreide anamnese wordt afgenomen en alle ontwikkelingsniveaus (emotioneel, cognitief, sociaal etc.) worden beschreven. Vanuit verschillende invalshoeken wordt gekomen tot een integrale beeldvorming. Het grote voordeel van deze methodiek is dat men uitkomt op een hulp/begeleidingsvraag die gericht is op verdere emotionele groei. Op grond van de definitieve versie van het sterkte/zwakteprofiel (waar de integratieve diagnose een onderdeel van uitmaakte) en op grond van aantekeningen die gemaakt waren door de orthopedagoog tijdens besprekingen van het kernteam en van losse gesprekken met verschillende mensen, werd het ondersteuningsprofiel opgesteld. Doordat er nauw samengewerkt wordt met het kernteam bleek er ook veel in te vullen. Door de vragen die inmiddels gesteld waren bij het maken van het sterkte/zwakteprofiel, zijn mensen bewust of onbewust aan het denken gezet. Voordat het ondersteuningsprofiel al op papier stond, was de ondersteuning soms al drastisch gewijzigd.

Doordat het sociale netwerk al vanaf het allereerste begin van het proces betrokken raakt (in dit geval familie) raken zij ook enthousiast en gaat de natuurlijke ondersteuning ook direct in gang. Het ondersteuningsprofiel kan nu gebruikt gaan worden ten behoeve van het persoonlijke plan. 

3) het uitbreiden van het sociaal netwerk
Tijdens de besprekingen werd al snel duidelijk dat Lydian geniet van allerlei activiteiten. Haar vrijetijdsbesteding werd gaandeweg het proces daardoor ook al fors uitgebreid. Zo werd ze door haar persoonlijk assistent opgegeven bij een instuif (niet uitgaande van stichting Arduin) en een soos op zaterdagavond, een knutselinstuif in Vlissingen. Het bleek nog wel lastig om vanuit de woning op het instituutsterrein al leuke contacten te leggen met anderen in de samenleving. Na veelvuldige pogingen van de persoonlijk assistent, werd besloten om echt goed te beginnen op het moment dat de woning bekend is. Dan kun je gerichter in de nabije omgeving naar contacten gaan zoeken. Lydian heeft een kleine familie, maar de betrokkenheid is erg groot. Bij het zoeken van de woning werd bewust gezocht naar een woning die in de buurt van haar ouders en broers stond. De woning die uiteindelijk gevonden is, staat op ongeveer 50 m afstand van haar broer Fred. Moeder heeft op een natuurlijke wijze contact kunnen maken met de buren. Deze vroegen aan moeder of zij de nieuwe bewoner was van de woning. Moeder kon hierop ingaan en heeft hen direct contact laten maken met Lydian.